Tijdschrift voor Gezondheidsrecht

Column

Dragerschap als nevenbevinding van de hielprikscreening: informeren of negeren?

Trefwoorden consent, cystische fibrose, dragerschap, hielprik, informeren, sikkelcelziekte
Auteurs Mr. E.T.M. Olsthoorn-Heim, dr. M.F. Verweij en dr. S. van der Burg
Auteursinformatie

282890 Mr. E.T.M. Olsthoorn-Heim
Els Olsthoorn-Heim is gezondheidsjurist bij Met Recht te Amsterdam.

282893 dr. M.F. Verweij
Marcel Verweij is als universitair hoofddocent verbonden aan het Ethiek Instituut, Universiteit Utrecht.

282896 dr. S. van der Burg
Simone van der Burg is senior onderzoeker Filosofie en Ethiek van Medische Technologie bij IQ healthcare, Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum. De auteurs danken Eugenie Dekkers, coördinator van het Programma Neonatale Screening, voor haar commentaar op de conceptversie van dit artikel.
  • Samenvatting

      De hielprikscreening is gericht op de vroege opsporing van behandelbare aandoeningen. Maar de techniek die nu voor het opsporen van sikkelcelziekte en thalassemie wordt gebruikt laat naast zieke kinderen ook genetische dragers zien. Dragerschap valt buiten het hielprikscreeningsprogramma, omdat dragers niet ziek zijn en niet hoeven te worden behandeld. In de huidige praktijk worden de ouders standaard geïnformeerd over dragerschap van sikkelcelziekte bij hun kind, tenzij zij vooraf hebben aangegeven daarover niet te willen worden ingelicht (opting out). Dit artikel bediscussieert de vraag of dit de meest passende aanpak is.

Om de rest van dit artikel te lezen moet u inloggen



Heeft u een registratiecode ontvangen maar nog geen toegang? Activeer dan hier uw code.

Weet u uw wachtwoord niet meer? Nieuw wachtwoord aanvragen.

Toegang tot dit losse artikel kopen

Voor een vast bedrag van € 17,50 (excl. btw) koopt u 24 uur online toegang tot dit artikel. Met deze 24 uur toegang kunt u een artikel online raadplegen en in PDF downloaden en printen.
Per mail ontvangt u een activatiecode waarmee u 24 uur toegang tot het artikel kunt activeren.

24 uur toegang € 17,50 (excl. btw)

Uw aankoop activeren

Heeft u een activatiecode, dan kun u uw product hier activeren.