In deze bijdrage wordt onderzocht wat de verwerping van het wetsvoorstel ‘Kaderwet EPD’ en de privaatrechtelijke doorstart van het elektronisch patiëntendossier betekent voor de rechtspositie van patiënten. Bij de doorstart worden op grote schaal privacygevoelige patiëntengegevens verwerkt zonder formeel-wettelijke grondslag en zonder dat is voorzien in aanvullende patiëntenrechten. De doorbreking van het medisch beroepsgeheim en de verwerkingsgrondslag van patiëntgegevens worden daarmee volledig gebaseerd op de uitdrukkelijke toestemming van de betrokken patiënten. De auteur plaatst diverse kritische kanttekeningen bij deze juridische constructie en komt tot de conclusie dat de rechtspositie van patiënten bij de doorstart van het EPD onvoldoende is gewaarborgd.

Frans Leeuw schrijft in de eerste aflevering van dit tijdschrift in 2010 in zijn column over ‘Crises en toezicht’: ‘Gebrekkig toezicht wordt gezien als medeveroorzaker van de (financiële) crises en is daardoor zelf ook in crisis geraakt’. Annetje Ottow en Paul Robben stellen daar tegenover dat het heftige politieke, publieke en wetenschappelijke debat over toezicht geen uiting is van crises in het toezicht maar eerder wijst op het grote maatschappelijke belang van toezicht. En daar hoort een scherp debat bij. Tijdens het afscheidssymposium van Gerrit van der Wal, inspecteur-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg 2006-2012, met als titel ‘Uitdagingen voor het toezicht’, heeft dit debat plaatsgevonden en zijn diverse spanningsvelden waarmee een toezichthouder te maken heeft aan de orde gekomen. Dit symposium heeft auteurs tot het schrijven van deze column geïnspireerd.

De Minister van VWS heeft een wijziging van artikel 13 Zorgverzekeringswet (Zvw) aangekondigd. Zorgverzekeraars zullen vrij zijn te bepalen of zij een vergoeding voor niet-gecontracteerde zorg bieden en zo ja, wat de hoogte is. Deze bijdrage plaatst enkele kanttekeningen. Het ‘hinderpaalcriterium’, dat in de brief een belangrijke rol speelt, bestaat naar huidig recht niet. Daardoor heeft de voorgenomen wetswijziging slechts een beperkte betekenis. De Europese Richtlijn patiëntenrechten is niet duidelijk over de vergoeding van niet-gecontracteerde zorg. Daardoor is onzeker of de Zvw zorgverzekeraars vrij mag laten deze vergoeding te bepalen. Ook rijst de vraag hoe ver zorgverzekeraars mogen gaan bij het selectief inkopen van zorg.

Aan daders van (ernstige) strafbare feiten kan tbs worden opgelegd. Nodig is dan dat tijdens het begaan van het strafbaar feit een gebrekkige ontwikkeling of ziekelijke stoornis van de geestvermogens bestond. Dat dient onderzocht te worden als daartoe aanleiding bestaat. Sommige verdachten weigeren medewerking aan zo’n onderzoek, uit angst voor tbs of om andere redenen. Een weigering betekent niet dat geen tbs kan worden opgelegd. Soms is dat feitelijk toch onmogelijk. In verband daarmee is het voorstel gedaan dat de rechter kan gelasten dat hulpverleners aan de onderzoekers gegevens verstrekken die betrekking hebben op bijvoorbeeld eerdere contacten met de psychiatrie. Dit voorstel is zeer kritisch ontvangen. Bezien wordt of dat geheel terecht is.

De KNMG heeft onlangs in een nadere uitleg van het Standpunt euthanasie uit 2003 de ‘medisch-professionele norm’ geformuleerd dat bij de wettelijk vereiste consultatie de consulent met de patiënt over de euthanasie moet hebben gecommuniceerd. Daarbij wordt erkend dat toepassing van de norm ertoe kan leiden dat een euthanasie als onzorgvuldig moet worden beschouwd hoewel die aan alle zorgvuldigheidseisen van de Euthanasiewet voldoet. Ik betoog in dit commentaar dat de KNMG weinig argumenten aanvoert waarom het nodig zou zijn strikter te zijn dan de wet en dat geen van deze argumenten overtuigt.

De hielprikscreening is gericht op de vroege opsporing van behandelbare aandoeningen. Maar de techniek die nu voor het opsporen van sikkelcelziekte en thalassemie wordt gebruikt laat naast zieke kinderen ook genetische dragers zien. Dragerschap valt buiten het hielprikscreeningsprogramma, omdat dragers niet ziek zijn en niet hoeven te worden behandeld. In de huidige praktijk worden de ouders standaard geïnformeerd over dragerschap van sikkelcelziekte bij hun kind, tenzij zij vooraf hebben aangegeven daarover niet te willen worden ingelicht (opting out). Dit artikel bediscussieert de vraag of dit de meest passende aanpak is.

Het uitgangspunt van de huidige kwaliteitswetgeving is, dat het veld zelf invulling geeft aan het wettelijke begrip ‘verantwoorde zorg’. De IGZ houdt toezicht op deze veldnormen. Dit uitgangspunt voldoet niet in gevallen waarin het veld nalaat veldnormen op te stellen. Het is niet aanvaardbaard dat het veld op die wijze de reikwijdte van het overheidstoezicht kan bepalen. In een geval waarin veldnormen ontbreken, heeft de IGZ logischerwijs een zekere eigen ruimte om het begrip ‘verantwoorde zorg’ te interpreteren en in te vullen. De IGZ dient daarmee wel terughoudend om te gaan.